La pequeña Abril fue diagnosticada cuando era bebé con parálisis cerebral severa y epilepsia, la niña de 8 años de Santa Cruz, California, nunca ha hablado, caminado o incluso carraspeado.

Docenas de veces al día, sus padres, Rafael y Sonia, usan una máquina especial para succionar la saliva y la flema de la boca de su hija mayor. Uno de los dos debe estar siempre al lado de Abril, porque los ahogamientos o las convulsiones pueden aparecer en cualquier momento.

Rafael y Sonia, ambos de México, han vivido en el país sin permiso por más de una década. Pero desde la elección presidencial una pregunta los ha acosado: si somos deportados, ¿qué pasará con Abril?

Rafael y Sonia saben que muchos vecinos en su atestado barrio de casas rodantes, así como millones de otros inmigrantes que viven en el país sin papeles, están manteniéndose en las sombras para evitar ser detectados por las autoridades federales.

Pero Abril depende de sus padres para mantenerse viva.

La pareja, junto con otras familias en esta historia, hablaron con California Healthline con la condición de que no se dieran a conocer sus apellidos, por miedo a la deportación. Abril y su hermana menor son ciudadanas estadounidenses.

El doctor Salem Magarian, director de pediatría de Santa Cruz Community Health Centers, dijo que los padres inmigrantes de sus pacientes más enfermos están pidiéndole cartas que documenten las necesidades de atención de salud de sus hijos. Algunos padres esperan que esas cartas los ayuden a permanecer en el país si son detenidos por las autoridades.

“Algunas personas están muy asustadas”, dijo Magarian. Nadie minimiza el problema.

Uno de los pacientes de Magarian, un pequeño llamado Leonardo, ha tenido múltiples cirugías a causa de serios defectos cardíacos. Karla, la madre del niño, ha estado en el país sin papeles por 23 años: la trajeron a Estados Unidos cuando tenía 5. Karla está aterrorizada con la idea de que la envíen a México, un país que ni siquiera recuerda, y que la obliguen a dejar a sus hijos.  

Oficiales de Inmigración dicen que continúan, como la administración anterior, apuntando a personas que han cometido crímenes. Pero también dicen que la nueva administración ha cambiado las políticas para no apoyar más la práctica de ejecución selectiva.

“Básicamente, no hay una clase exenta de arresto”, dijo James Schwab, vocero de la oficina del ICE en San Francisco.

Jessica Vaughan, directora de estudios de políticas en el Center for Immigration Studies, un grupo pro deportaciones que favorece una inmigración reducida, dijo que ve muchos beneficios en aplicar las leyes de inmigración de manera más rigurosa, particularmente aumentar el acceso a trabajos de salarios bajos para ciudadanos estadounidenses y residentes legales.

Pero también dijo que cree “absolutamente” que debe haber –y habrá- excepciones en los casos en que deportar a los padres causará un “profundo daño” a un niño que es ciudadano estadounidense.

“Por eso el Congreso creó estas formas de alivio”, dijo. “Creo que la mayoría de los estadounidenses apoyarían esto”.

Una existencia precaria

El padre de Abril, Rafael, llegó a Santa Cruz desde México hace 19 años. Sus hermanos son ciudadanos estadounidenses y su madre tiene residencia permanente. En marzo de 2001, antes de su cumpleaños 21, la madre de Rafael aplicó para una tarjeta de residencia (green card) para él. Rafael dijo que todavía está esperando que su aplicación sea procesada.

Después de haber estado en California por casi una década, se enamoró de Sonia, quien había llegado a los Estados Unidos en 2006. Quedó embarazada. Todo parecía normal hasta que, a la semana 35 de embarazo, Sonia dejó de sentir al feto moverse. Luego de una cesárea de emergencia, Abril fue trasladada al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford.

Magarian, el médico, comenzó a atender a Abril cuando volvió a casa a las 6 semanas de vida. Dado el grave daño al cerebro y la severa parálisis cerebral, no esperaba que sobreviviera más allá de los 6 meses.

Al principio, Abril estaba constantemente en el hospital. Sus padres encontraron gran consuelo en su fe, mientras luchaban por aceptar su nueva realidad.

Con el tiempo, aprendieron las complejidades de cuidar a su hija: cómo succionar su boca, qué hacer si su tubo de alimentación gastrointestinal se bloqueaba o si tenía una convulsión, cuáles de sus sonidos eran normales y cuáles requerían una llamada al 911.

Principalmente debido a la inquebrantable atención de sus padres, la situación de Abril se ha estabilizado a lo largo de los años, explicó Magarian. Sin embargo, su salud sigue siendo precaria, y sigue siendo vulnerable a las convulsiones y a la neumonía. Muchos niños en la situación de Abril terminan hospitalizados repetidas veces, dijo.

Aun así, hasta hace poco, Rafael y Sonia habían comenzado a sentir que vivían algo de una vida normal. Sonia se quedaba con sus hijas en casa. Rafael tomaba el autobús cada día a su trabajo como cocinero. Un maestro de educación especial del distrito escolar local venía a la casa rodante dos veces por semana para trabajar con Abril.

Ante la situación que se vive en el país, Rafael y Sonia contrataron a un abogado para ayudarles a convertirse en residentes legales.

Algunos defensores dicen que les preocupa que, al buscar ayuda legal, las familias desesperadas que tienen niños con enfermedades crónicas o discapacidades estén involuntariamente poniéndose en mayor riesgo de deportación.

A menudo los solicitantes son rechazados, lo que desencadena un proceso de deportación.

En el mejor de los casos, un juez cancelará la deportación de uno de los padres debido a la dificultad que causaría a un niño con dependencias médicas. Pero los jueces no siempre hacen esto. Barbara Pinto, abogada del Centro Legal de la Raza en Oakland, dijo que un número creciente de familias han estado preguntando a su organización sobre este canal legal. Ella no lo recomienda.

"Parece muy irresponsable y poco ético" que los abogados sugieran un proceso tan arriesgado, dijo.

Una responsabilidad desalentadora

Rafael y Sonia saben que están arriesgándose. Pero no saben qué más hacer.

En estos días, rara vez se aventuran fuera de su casa móvil. No más viajes al parque. No más paseos de fin de semana al centro comercial.

Ciertamente alguien podría cuidar de la saludable hermana menor. ¿Pero Abril?

"Nadie quiere esa gran responsabilidad", dijo Sonia.

Ellos piensan que su mejor opción podría ser una pareja que apenas conocen, cuyo hijo discapacitado falleció. Si eso no funciona, Abril podría terminar en un orfanato.

Rafael y Sonia dicen que no podrían obtener el mismo apoyo financiero para el cuidado de Abril en México. El Medi-Cal (el programa estatal del Medicaid) y California Children's Services pagan los costosos equipos y medicamentos que mantienen viva a Abril, pero sólo aquí en los Estados Unidos. Los tres medicamentos que toma la niña cuestan alrededor de $5,000 al mes. Dicen que no podrían pagar esa suma de su bolsillo.

“Si vamos a México y tenemos que llevarla,” dijo Sonia, “seguro que no vivirá mucho tiempo.”

Priscila Rodríguez, directora asociada de Disability Rights International, dijo que las preocupaciones de Sonia son válidas. Su organización ha documentado la condición de las personas con discapacidades en México, encontrando que a menudo son segregadas por la sociedad y maltratadas.

Rafael y Sonia no están seguros de cuánto entiende su hija, tan profundos son sus retrasos en el desarrollo.

"Ella nos da amor como puede", dice.

Historia publicada por California Healthline.