Cuando Manny Pérez se monta en su bicicleta y respira el aire fresco de la mañana, se siente libre, y no piensa en nada, ni siquiera en el cáncer de los huesos contra el que ha luchado con fiereza y determinación, una y otra vez, desde que era niño.

"Pedalear por 25 millas casi a diario me hace sentir mejor, me relaja", dice Manny de 23 años.

Este joven lleva trece años en una lucha contra el cáncer de los huesos. Tenía 10 años cuando se lo detectaron por primera vez. Se recuperó, pero le ha regresado dos veces más. El terrible sarcoma retornó en diciembre pasado.

Pérez recibe cuidados paliativos en el Centro Médico de Kaiser en Sacramento, un término que confunde a muchos latinos, que no entienden la diferencia entre este tipo de atención y el de un hospicio.

Piensa que se trata de un tratamiento que "te ayuda a mantener cómodo hasta que mueres", dice Manny.

Los servicios de hospicio se dan en las últimas etapas de la vida, mientras que el cuidado paliativo comienza mucho más temprano y puede ayudar a los pacientes gravemente enfermos a vivir mejor con comodidad y el tratamiento médico que necesitan.

De hecho, las investigaciones demuestran que el cuidado paliativo estabiliza tambien las enfermedades severas, que los pacientes y sus cuidadores tienen menos estrés, y viven más que quienes no han tenido este tipo de cuidado.

De cualquier manera, Manny explica la tortura que conlleva el cáncer que lo aflige: "Me dan dolores muy fuertes en la espalda, pierdo mucha fuerza, las piernas se me paralizan y entumen".

Su madre, Sandy Pérez, una enfermera registrada quien ha sido su principal cuidadora, dice que Manny ha pasado por mucho.

"Es devastador porque él hace todo correcto, toma su medicamento, hace ejercicio", explica.

A través del cuidado paliativo, Manny ha podido tener calidad de vida mientras vive con una enfermedad limitante. Él ha escogido pasar por cirugías muy fuertes porque le permiten regresar a andar en su bicicleta, a su escuela, y a pasar tiempo con su familia, bajo el entendido de que las operaciones no son una cura.

Está convencido que mientras se mantenga vivo hay una esperanza de cura. "Yo sigo teniendo fe. Sigo rezando. No me detengo. Darme por vencido no es una opción, porque si lo hago, el cáncer va a tomar mi cuerpo", sostiene con firmeza.

"Los cuidados paliativos lo pueden ayudar en esa lucha a tratar con sus síntomas y el dolor. Y nadie puede adivinar lo qué puede pasar", dice la doctora Romina Rosen, una geriatra, especialista en cuidados paliativos del Centro Médico de Kaiser Permanente en Panorama City.

Latinos sin acceso a un final con dignidad

Ya sea que son jóvenes o ancianos, muy pocos latinos que enfrentan enfermedades crónicas o terminales, como Manny Pérez, saben acerca del cuidado paliativo y cómo puede ayudarles, dice la doctora Romina Rosen, una geriatra, especialista en cuidados paliativos del Centro Médico de Kaiser Permanente en Panorama City.

Señala que se trata de un programa ideal para los latinos porque son parte de una cultura donde todos "son más unidos y se ayudan unos a otros".

Y detalla: "Lo que sucede cuando no se conoce nada de este tipo de cuidados, es que muchos latinos, sobre todo la población anciana con problemas crónicos que no tienen cura, salen de un hospital sintiéndose peor. O terminan en un asilo sufriendo, cuando estarían mejor atendidos en su propia casa".

Pérez ha sido afortunado porque ha recibido el apoyo de su familia en su propio hogar, y obtiene el cuidado paliativo cuando lo necesita. Pero no es el caso de la mayoría de la comunidad latina en Estados Unidos, que se proyecta tenga un crecimiento de un 30% para el año 2050.

Por lo tanto, Rosen dice que el reto es aumentar el acceso a los cuidados paliativos y al hospicio, y comenzar a educarlos. "De esa manera, los latinos tendrán una mejor calidad de vida al final de sus vidas sin mucho sufrimiento", explica.

Araceli Martínez Ortega escribió este artículo gracias al auspicio de California Health Care Foundation en asociación con New America Media Palliative Care Fellowship y el Stanford In-reach for Successful Aging through Education Program.

http://newamericamedia.org/2013/12/cuidado-paliativo-ayuda-a-enfermos-sin-cura.php